潔く逝く

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 「潔く逝ったよ」
人の死を、こんな風にすがすがしく語ることがあるのかぁ・・・

 ゴーシェ病という難病を抱えて生まれてきた友達の息子が、昨日、旅立っていった。
もうすぐ5歳を迎えようとする矢先のことだった。

 彼の病名は、ゴーシェ病Ⅱ型。
日本でわかっているだけで100人、Ⅱ型の人は20人ほどしかいないと言う。
ゴーシェ病Ⅱ型は、生まれつきの遺伝子の異常により、体内で糖脂質(グルコセレブロシド)を分解する酵素(グルコセレブロシダーゼ)が不足しているため、糖脂質を分解(代謝)することが出来ない。寿命は1歳~2歳。今まで一番長く生きた子どもでも9歳だという。

 彼が生まれてから7ヵ月後、その病名が明らかになった。

 2年前、初めて彼に会いに行った。
初めて会った彼は、緊張でピーンと固く張った状態の体をベッドに横たえ、
気管切開をして呼吸器から酸素を得ていた。
鼻に管を通し、その管を通して栄養を補給し、薬を投与し、体の調整をはかっていた。
在宅で彼を看ると決めた友人は、実に手際よくそれらのことを行った。

 生後5ヶ月から入退院を繰り返し、
たった2歳の、小さな小さな体のあちこちに、いろんな管を通され、
薬の調整によって、体調を維持しながら生きている彼の姿を見て、
私は「天晴れ!!!」という言葉しか浮かばなかった。
それでも、生きようとしているのだ。

 ようやく生きているむき出しの命が、生きよう、生きようとしている姿に圧倒された。

 友達の子どもがゴーシェ病という難病をもって生まれたことを知った時、
子どもは親を選んで生まれてくると言われるが、それは本当だと思った。
「すっごい確実な人を、あんた、母親に選んだね!」と思わず彼の賢さを褒めた。
私を含め、彼女を知る多くの友人が、
彼女がもつ静かな力強さと知性に全幅の信頼をおいていた。
彼が母親として選ぶのに、これ以上の人はいないと思ったのだ。

 しかしそんな彼女も、当然のことながら、多くの悩みや苦しみ、不安を抱えながら、
この5年弱の時間を彼とともに生きてきた。
日々の生活の端々に小さな喜びを見つけ、
今日1日、明日1日、どこまでもどこまでも生きていこうねと彼に語りかけてきた。

 そんな日々を綴ったブログ、「ゴーシェ。とまなと。」を、昨晩から読み返している。ブログを本にしてプレゼントしてくれたので、今日は、まなとと友達と、友達の家族のことを思いながら、行き帰りの電車の中でページをめくった。

たくさんの人たちに支えられて、生かしてもらえている命も。
まなとが病気じゃなければ出会えなかったであろうひとたちも。
築けなかったであろう関係も。
どれも、まなと抜きにはできなかった大切な貴重な経験。

ただ、ふと思うことがある。
思ってもいいでしょうか。たまには。

なんでこんなに大変なの??
なんでお家で過ごせないの???
なんでこんなにまなとはしんどい思いしなきゃいけないの???

まなとがゴーシェを選んで生まれてきたその意味を謎とく毎日です。
なんで、なんで、ゴーシェなんでしょ。
教えてほしい。


まだまだ、他人がうらやましいと思うこといっぱいあります。
簡単に二人目に踏み切れないことだって、友達や親戚が何の抵抗もなく子どもを産んで育てていく過程を見てうらやましくないなんていうと、うそになります。他人をうらやむならその人生ごと引き受けなさいとスピリチュアルの世界では言われていますけれども、今日は許して。

その思いを私だけの中にとどめたくないからこうやって書いているんだと思いますが、ごく一般的な子育てがしてみたかったです。

母乳かミルクか
断乳か卒乳か
離乳食なに作ろうか
テレビは見させたくないなとか
市販のお菓子は食べさせない方がいいとか
習い事のこととか
友達とうまくやれるかなとか

次々に出てくる悩ましい出来事に身をうずめてみたかった。


 まなととの日々の様子を綴りながら、時折語られる、彼女の心の中。

 読み返すたびに考えた。
私が彼女のような立場だったらどうだろう?
難病を抱えた子どもとともに生きる生活、
長く生きることは難しいと言われた子どもと暮らす日々、
遺伝性だと知って2人目の子どもをもつか、もたないか、
着床前診断、出生前診断を、自分の中でどう考えるだろうか。
たくさんのことを、考えさせてくれたよ。

 天晴れな生き様で、潔く逝ったまなと。
たった1度きりだったけど、あなたの生き様を間近で見れたこと、忘れないからね。

 そして彼の人生を支え続けた、友達、彼女のパートナー、
家族の皆さん、お医者さん、看護士さん、あかり。
素晴らしかったです。
素晴らしい、チームでした。

 ありがとう、まなととみんな。

      つばき

by bigcamellia814 | 2011-12-09 00:30 | TSUBAKIng Times

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